Genève · Enfants de 0 à 18 ans
Une maison pour les jours qui comptent
Première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques de Suisse romande.
Ajouter de la vie aux jours, quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie.
Le projet
Aucun lieu pour souffler
En Suisse romande, des enfants meurent. Des parents s’épuisent. Des familles s’effondrent, souvent seules, souvent sans jamais avoir pu souffler. Pas parce que les soins manquent. Mais parce qu’il n’existe aucun lieu pour accueillir un enfant gravement malade et sa famille, dans un cadre résidentiel, chaleureux et sécurisé, 24 heures sur 24.
La Suisse alémanique a déjà répondu à cette réalité, avec allani à Berne depuis août 2024 et Flamingo à Zurich depuis janvier 2026. La Suisse romande, elle, n’en a encore aucune. La Maison Charlotte est notre réponse. Huit places résidentielles à Genève, pour des enfants de 0 à 18 ans atteints de maladies graves, et leurs familles entières.
Le besoin est documenté.
Elle porte le nom de Charlotte, fille aînée de Frédéric Morel, co-fondateur du projet, décédée dans un hôpital de soins palliatifs pour adultes, faute de structure adaptée.
Un lieu de vie
Simplement être un enfant
C’est ce que la Maison Charlotte souhaite permettre à chaque enfant atteint d’une maladie incurable. Un lieu de vie, pas un lieu de mort. Où les parents peuvent dormir. Où la fratrie peut jouer. Où chaque famille peut souffler. Elle doit offrir aux familles un espace de légèreté, d’espièglerie et de joie de vivre, malgré tout. L’enfant n’est pas à l’hôpital. Il est dans une maison, avec un jardin, une équipe qui le connaît, et des soins qui ne s’interrompent pas.
Huit enfants y seront accueillis simultanément, chacun dans sa chambre, avec quatre chambres parentales attenantes. Les séjours prennent plusieurs formes.
Autour des soins, la Maison ménage ce qui fait la vie. Un jardin thérapeutique sécurisé et accessible aux enfants à mobilité réduite, avec un potager à hauteur d’enfant. Une chambre Snoezelen, espace de stimulation sensorielle douce, lumières colorées, sons apaisants, matelas à eau, pensée pour apaiser les enfants qui ne peuvent plus parler. De la médiation animale, de l’art-thérapie, de la musicothérapie, de la relaxation. Ces approches ne sont pas des prestations à part, elles participent du soin.
Jusqu’au bout
La plupart des séjours n’ont rien à voir avec la fin de vie. On y vient pour souffler, pour se remettre, pour vivre. Mais certains séjours sont les derniers, et la Maison est faite pour cela aussi. Un enfant peut y mourir entouré des siens, sans le bruit d’un service, sans horaires de visite, ses parents dormant dans la chambre voisine et sa fratrie allant et venant comme à la maison. Une chambre du souvenir permet ensuite de prendre le temps des adieux, dans un cadre digne et aussi longtemps que la famille le souhaite.
Les familles
Personne ne reste seul
La place des frères et sœurs
La fratrie est la grande oubliée de la maladie grave. Une salle lui sera dédiée, équipée pour le jeu libre comme pour les temps de parole. Les enfants ne vivent pas le deuil comme les adultes, ils y entrent et en ressortent par à-coups, et l’expriment plus volontiers par le dessin, le modelage ou le jeu que par les mots. La Maison leur offre ce langage, et la découverte, précieuse, qu’ils ne sont pas seuls à traverser cela.
Après, ne pas rester seuls
La Maison accueillera aussi les familles qui ont perdu un enfant. Des rencontres régulières, encadrées par les professionnels du réseau genevois du deuil, y feront naître une communauté de pairs. Une recherche menée auprès d’une cinquantaine de parents endeuillés l’établit nettement. Ce qui leur a le plus manqué est de pouvoir parler à d’autres parents ayant vécu la même épreuve, et le sentiment d’abandon, une fois l’enfant parti, revient chez près de trois familles sur quatre. Aucun professionnel ne remplace cette rencontre.
Transmettre
Une maison qui forme
La Maison a vocation à former. Il n’existe en Suisse romande aucun cursus postgrade consacré aux soins palliatifs pédiatriques, l’offre se limitant à une option pédiatrie dans un CAS de soins palliatifs généraux, et le seul programme suisse entièrement dédié est proposé en allemand.
Or ces gestes, cette temporalité, cette manière d’être auprès d’un enfant qui va mourir ne s’apprennent pas dans les services aigus, où la mort d’un enfant demeure vécue comme un échec. Ils s’apprennent auprès d’équipes qui les pratiquent chaque jour. La Maison formera donc ses propres soignants, accueillera des professionnels du réseau pour des immersions et des supervisions, et souhaite contribuer à moyen terme, avec les hôpitaux universitaires et une haute école, à la création d’une formation postgrade romande.
Repères
La Maison en quelques chiffres
Mission
Offrir à des enfants atteints de maladies limitant ou menaçant leur vie, de la naissance à 18 ans, un séjour de répit ou un accompagnement de fin de vie dans un environnement professionnel et humain, tout en soutenant leur famille.
Vision
Devenir un acteur de référence en Suisse romande pour l’accompagnement des enfants atteints de maladies limitant leur vie, en proposant un environnement humain, accessible et centré sur leur qualité de soins et de vie et celle de leurs proches.
Gouvernance
Une fondation indépendante
La forme retenue est celle de la fondation de droit privé, politiquement et confessionnellement neutre, placée sous la surveillance de l’autorité cantonale. Son Conseil, entièrement bénévole, associe le droit, la finance et l’accompagnement, ainsi qu’une compétence clinique hospitalière. Un comité scientifique et éthique, consultatif, en garantit l’exigence médicale et éthique.
Le calendrier prévoit la recherche immobilière et les premières demandes de financement en 2026, les autorisations, les travaux et le recrutement de l’équipe en 2027, puis l’ouverture en 2028.
Ce que nous recherchons aujourd’hui
Deux choses nous manquent encore
Un bien immobilier
Il nous faudrait une douzaine de chambres, huit pour les enfants et quatre pour les familles, avec un jardin, sur la rive gauche, à proximité des Hôpitaux universitaires de Genève. Un bâtiment existant à rénover conviendrait, de même qu’un terrain en zone constructible ou une mise à disposition. Un droit de superficie ou un prêt à usage consenti par une collectivité ou une fondation immobilière allégerait durablement l’exploitation.
Des partenaires dans la durée
Un socle de fondations et de donateurs disposés à s’engager sur plusieurs années, plutôt que sur un exercice, car c’est la continuité qui fait tenir une telle maison. Ce socle a commencé, plusieurs fondations ont choisi de soutenir le projet.
Bénévoles
Et si vous veniez nous rejoindre ?
Une maison comme celle-ci ne tient pas seulement par ses soignants. Elle tient aussi par celles et ceux qui viennent, un après-midi par semaine, lire une histoire, jardiner avec un frère ou une sœur, préparer le goûter, ou simplement être là. La Maison Charlotte accueillera des bénévoles aux côtés de son équipe.
Vous avez une expérience des soins palliatifs pédiatriques, de l’enfance malade ou du deuil ? Ou simplement une fibre pour cela, du temps, de la patience, l’envie d’être présent auprès d’enfants et de familles qui traversent le plus dur ? Écrivez-nous. Nous reviendrons vers vous à mesure que la Maison prendra forme.
L’acte fondateur
Faire exister ce lieu
Une conviction se dégage, la Suisse romande a tout ce qu’il faut pour créer sa première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques. La demande est réelle et documentée, le réseau médico-social existe autour des HUG et de leur équipe PASSO, deux modèles suisses ont prouvé que ces maisons peuvent naître et durer, et le cadre légal comme le financement, pour exigeants qu’ils soient, sont praticables. Ce qui manque n’est ni le besoin, ni les compétences, ni les exemples. C’est l’acte fondateur, la décision de faire exister ce lieu.
Ce projet n’est pas un rêve désincarné. Il s’appuie sur un réseau genevois déjà mobilisé, sur un comité scientifique et éthique, et sur une recherche menée auprès des parents eux-mêmes. Il avance par étapes, à la mesure de ses moyens. Il ne lui manque plus que celles et ceux qui voudront le porter.
Car il s’agit, au fond, d’une chose simple, et immense.